Although modern treatment strategies have made Hodgkin Lymphoma (HL) a highly curable disease, there is a life-long increased risk of morbidity and mortality due to treatment. Over time it has... Show moreAlthough modern treatment strategies have made Hodgkin Lymphoma (HL) a highly curable disease, there is a life-long increased risk of morbidity and mortality due to treatment. Over time it has become increasingly evident that the historically used extensive treatment fields can potentially lead to numerous long-term adverse effects, often presenting clinically with a delay of more than 10-15 years. Epidemiological studies have shown an increased risks of second malignancies in HL survivors. HL survivors treated with mediastinal radiotherapy also have increased risk of late cardiac complications such as myocardial infarction, which might be due to radiation-induced coronary artery stenosis. All these adverse effects can severely impact health-related quality of life. This thesis investigates the long-term sequelae that HL survivors may encounter. The long-term risk of secondary skin cancers after radiotherapy in HL survivors was evaluated, and compared to the risks in the general Dutch population. The feasibility of screening for coronary artery disease by means of computed tomography coronary angiography (CTA) in HL survivors was investigated, and also satisfaction with information provision and the psychological burden of screening. Furthermore, the prevalence of fatigue in HL survivors compared with the general Dutch population, and associations with predisposing factors were assessed. Show less
Systemic lupus erythematosus (SLE) and its immunosuppressive treatment have a great impact on the patient__s life. Previous studies on SLE have focused on the optimisation of diagnosis and... Show moreSystemic lupus erythematosus (SLE) and its immunosuppressive treatment have a great impact on the patient__s life. Previous studies on SLE have focused on the optimisation of diagnosis and treatment. Less attention has been given to the impact of diagnosis and treatment on patients__ well-being. According to Engel__s biopsychosocial model there is a reciprocal and multifactorial relationship between disease characteristics and patients__ well-being and therefore the patient and not the disease should be the centre of focus. This thesis aimed to produce a biopsychosocial perspective on SLE by investigating both medical care and psychological functioning in patients with SLE. The main results show that a selective use of diagnostic procedures and monitoring of serum drug concentrations do not hamper disease outcome and may even reduce treatment burden. However, also low dose immunosuppressive treatment for SLE remains burdensome. This burden is reflected by a lowered HRQoL and lowered sexual functioning. In view of limitations in the extent to which immunosuppressive treatment can be further lowered, patients' illness perceptions may be targeted to enhance psychological functioning. In addition, treatment outcome may benefit from illness perception modification through a beneficial effect of positive (i.e. more adaptive) treatment perceptions on level of treatment adherence. Show less
Dit proefschrift richt zich op het monitoren van ziekte bij zowel RA als UA pati_nten en kijkt daarbij naar de waarde van de beeldvorming, het beoordelen van de ziekteactiviteit, het vast te... Show moreDit proefschrift richt zich op het monitoren van ziekte bij zowel RA als UA pati_nten en kijkt daarbij naar de waarde van de beeldvorming, het beoordelen van de ziekteactiviteit, het vast te stellen behandeldoel en de implementatie van monitoring in de dagelijkse praktijk. Naar aanleiding van dit proefschrift kunnen de volgende conclusies worden getrokken: -Systematisch literatuur onderzoek laat zien dat afwijkingen op conventionele r_ntgenfoto__s waardevol zijn voor het voorspellen van de prognose van UA pati_nten. Voor de aanvullende waarde van echografie en MRI in UA pati_nten werd weinig bewijs gevonden. -Gewrichtsschade ter plaatste van de pols, met name erosieve schade, heeft een belangrijke invloed op het dagelijks functioneren van pati_nten met reumato_de artritis. -Een versimpelde DAS zonder gegradeerde of gegroepeerde pijnscore kan goed worden gebruikt voor het in kaart brengen van ziekteactiviteit, zowel met een VAS voor algemene gezondheid als met een VAS voor ziekteactiviteit. -De mate van ziekteactiviteit gescoord door pati_nten en artsen komt niet goed overeen. Pati_nten scoren over het algemeen hoger waarbij pijn een belangrijke factor van invloed is. Artsen baseren hun score meer op de bezinking en het aantal gezwollen gewrichten. -De relatie tussen verschillende definities van remissie (inclusief de nieuwe ACR/EULAR remissie criteria) en radiologische schade of HAQ is vergelijkbaar. -Verbetering in ziekteactiviteit geeft een verbetering in kwaliteit van leven gemeten met de Physical Component Scale van de SF-36. Dit geldt ook voor pati_nten met reeds een lage ziekteactiviteit die in remissie komen. -Pati_nten zijn bereid tot het online monitoren van lichamelijk functioneren, maar doen dit in de thuissituatie weinig. Meer begeleiding en het benadrukken van het nut van regelmatige ziektemonitoring voor het uiteindelijke behandelresultaat is nodig om dit te kunnen verbeteren. Show less
