Aim of the dissertation: To expand the knowledge on the behavioural phenotypes, level of parenting stress and the relationship between child characteristics and parenting stress in five genetic... Show moreAim of the dissertation: To expand the knowledge on the behavioural phenotypes, level of parenting stress and the relationship between child characteristics and parenting stress in five genetic syndromes. The included syndromes are Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome. All syndromes are associated with intellectual disabilities. Method: Participants were children and adults with one of the syndromes and their parents, recruited through the Dutch Parent Support Groups. Parents filled out questionnaires concerning parenting stress and behavioural characteristics of their child. Additionally an interview regarding autistic traits of the child was administrated with parents. Main results: The behavioural phenotypes of the syndromes are described in detail. In all syndromes there is a high risk to display autistic traits. The syndromes can been seen as a risk factor for high levels of parenting stress. Specialized psycho-education on the behavioural strengths and weaknesses of a specific syndrome should be given to parents. Awareness on the high prevalence of autistic traits is important to be able to shape an optimum adaptive environment. Professionals should not only focus on the child with the syndrome, but also on the family system given the high stress levels for parents. Show less
Autisme en veilige gehechtheid Men heeft lang gedacht dat kinderen met autisme, door hun problemen in sociale interacties en communicatie, niet in staat zijn om een emotionele band te ontwikkelen... Show moreAutisme en veilige gehechtheid Men heeft lang gedacht dat kinderen met autisme, door hun problemen in sociale interacties en communicatie, niet in staat zijn om een emotionele band te ontwikkelen met hun ouders, met andere woorden zich te hechten aan hun ouders. Empirisch onderzoek heeft echter laten zien dat kinderen met autisme wel degelijk gehechtheidsgedrag laten zien (Buitelaar, 1995). Uit onze meta-analyse bleek dat kinderen met autisme wel minder vaak veilig gehecht zijn dan kinderen zonder autisme. Dat geldt echter alleen voor kinderen met strikt gedefinieerd autisme en kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Het observeren van gehechtheid in een natuurlijke situatie heeft verschillende voordelen. De Attachment Q-sort (AQS; Vaughn & Waters, 1990; Waters, 1995) is ontwikkeld voor thuisobservatie van gehechtheid bij 'normale' kinderen, maar gebruik ervan bij kinderen met autisme blijkt gerechtvaardigd op grond van een studie onder 59 experts. Uit de literatuur komt naar voren dat de opvoeding van kinderen met autisme een groot beroep doet op de ouders. In onze studie bleek echter dat ouders van kinderen met autisme goed lijken om te kunnen gaan met de uitdagingen die gepaard gaan met het opvoeden van hun kind met autisme. Show less
