The moral limits of medical research with children

Abstract

In mijn proefschrift richt ik mij op het probleem dat medisch-ethische toetsingcommissies onder de huidige Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen soms onderzoeksvoorstellen moeten afkeuren die de zorg voor toekomstige zieke kinderen zouden kunnen verbeteren. In deze wet staat namelijk dat de risico__s en belasting van studies die de deelnemende kinderen niet direct ten goede kunnen komen, nooit meer dan __minimaal__ mogen zijn. Uitgangspunt van mijn onderzoek was mijn overtuiging dat bij verruiming van de wet, de bescherming van de proefpersonen wel gewaarborgd moet blijven. Want de eis van minimale risico__s en belasting mag dan problematisch zijn, maar met de onderliggende ethische redenering is niets mis: kinderen zouden in principe niet puur voor onderzoeksdoeleinden aan hoge risico__s en belasting moeten worden blootgesteld. Dankzij mijn multidisciplinaire begeleidingsgroep heb ik het onderwerp van verschillende kanten kunnen bekijken, en bevat het proefschrift niet alleen ethisch-theoretische artikelen, maar ook een analyse van de beslissingen van de centrale toetsingscommissie, een overzicht van de Europese regelgeving, en de verslagen van twee studies naar de wijze waarop kinderen verschillende onderzoeksprocedures ervaren. De conclusie is dat in geval van een __verfijning__ van de huidige wet, met als uitgangspunt een __bescherming op maat__, meer onderzoek mogelijk zou worden, en de bescherming van de proefpersonen eerder zou verbeteren dan verslechteren.